Jeg har moderat til alvorlig grad av ME. Det er en sykdom norske leger kan lite om og som de ikke tar på alvor. Blodprøver som taes her er fine, mens leger i Europa tar mange flere og helt andre prøver. I tillegg vil de vite om genene dine, hvor du bor, hvordan du lever, forurensning og giftstoffer du har omgått. Sykdom i familien, spesielt autoimmune sykdommer.
De gjør grundig undersøkelse. Du må svare på 200 spørsmål.

Jeg har privat lege i Belgia ved Herthog klinikken. Han fant ut at jeg hadde 24 avvik som var utenfor referanse området. Kroppen min manglet feks jod, natrium, krom, d vit, B vit, magnesium, samt ubalanse i hormoner.
Han sa også at anbefalt dose d vit i Norge bar barnedose.
Og han undret seg over at jeg manglet jod og hadde struma. Samt total mangel på krom, noe som nesten ikke skal forekomme.
Jeg spiser fisk 5 dager i uka, samt spiser kortreist mat, hjemmelaget. Kroppen min tar ikke opp gjennom tarmen.

Nå er det slik at mange har gått ut og delt bekymring rundt at den norske befolkningen får for lite Jod. Det er alvorlig og kan gi alvorlige konsekvenser. Så nå må de ansvarlige snart gjøre noe med dette!

I TV i går hørte jeg om par som dro utenlands angående fertilitet, der de sa at Norge ikke var like grundige. Åtte negative forsøk hadde de hatt. Hun som ble intervjuet sa at hun hadde fått mineraler, vitaminer og hormon behandling i starten av behandlingen. Og det hadde hjulpet.
Er det ikke på tide at norske leger skaffer seg denne kompetansen?

Jeg ønsker å vise til Nasjonal strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten 2017-2021.
Persontilpasset medisin er særlig aktuelt for pasienter med alvorlige sykdommer og der det ikke finnes behandling. Her er den diagnostiske prosessen og behandlingsvalget basert på informasjon om biomarkører. Typiske biomarkører er protein, metabolitter, DNA, hormoner.
Og ved å se endringer i mengde eller andre forandringer av biomarkøren kan man si noe om pasientens helsetilstand.
Pasienten skal delta aktivt i beslutninger om egen helse. Behandling stiller store krav til kunnskap!
Norge havner bakpå og det norske folk må ty til private løsninger. Jeg fikk spørsmål i Belgia om ikke norske leger hadde kunnskap om dette for å kunne iverksette optimal behandlingsstrategi tidlig.
Høie har uttalt at han er utålmodig og ønsker å se at norske leger etterlever dette.
Han har sagt at høsten 2018 skal det være innført en ny nasjonal ordning på uhelbredelig sykdom. Med et ekspert panel som skal bistå med råd om mulig behandling. Basert på biologiske forhold hos pasienten ved å kartlegge genetiske særtrekk og tilpasse behandling.
Nå håper jeg planen settes ut i livet!

Til slutt kort oppsummert for meg med ME:
Alle mangler i kroppen er spesielt viktig for oss med ME å kartlegge og en behandling vil gjøre at vi kan få en bedre livskvalitet, selv om vi ikke blir kvitt ME.. Mangler kan svekke immunforsvar og den normale kognitive funksjon, gi energimangel, gi smerter i kroppen, gi forstyrrelser i tarmen, viktig for søvn…

Ingen lege i Norge har vist interesse og nysgjerrighet for slike sammenhenger opplever jeg.

Og det verste oppi dette er hvis man mister tillit til norsk helsevesen.

Det siste jeg ønsker å påpeke er den generelle ignoreringen og latterliggjøringen ME syke opplever i dette landet. Jeg påstår det ettersom jeg selv har opplevd det, samt at jeg vet at mange innenfor vår pasient organisasjon sier det samme.
Nå må Helsedepartementet på banen å skaffe seg kunnskap om hvordan de ME syke sin hverdag er.
Jeg er selv helsepersonell og jeg er flau og trist når jeg hører historier om manglende behandling og manglende kunnskap i det offentlige og blant fastleger, men også innenfor landets Smerteklinikker.

Jeg tror nesten ikke hverken det jeg selv har opplevd eller det andre forteller. Et eksempel min nye fastlege ville ikke i 2017 skrive legeerklæring angående AAP til meg og begrunnet det med at hun ikke hadde vært på soverommet mitt og sett meg syk.
Jeg utviklet opp mot alvorlig grad av ME etterpå. Fikk utredning på en av landets Smerteklinikker våren 2017, men fikk diagnosen. Overlegen sa at jeg måtte huske på at det var en sjelden diagnose som ikke mange skulle ha. Jeg var sjokkert over manglende faglig vurdering.
Jeg fikk opp mot alvorlig grad hos D.G.Storla i Bærum 6 mnd etterpå.

Dette var det jeg orket.